• DSCF0436resize.jpg
  • DSCF0470resize.jpg
  • DSCF0474resize.jpg
  • DSCF7999-resize.jpg
  • DSCF8458resize.jpg
  • DSCF8491resize.jpg
  • DSCF8853-resize.jpg
  • DSCF8876resize.jpg
  • IMAG0643resize.jpg

 

Dominik jest naszym drugim synem, urodził się 3 marca 2009 roku, wszystko wskazywało na to, że jest zdrowym dzieckiem - dostał 10 punktów w skali Apgar. Nasze szczęście nie trwało jednak długo, gdyż po tygodniu zaczęły się bezdechy (do 10 dziennie) w związku z tym rozpoczęliśmy kolejne hospitalizacje i diagnostykę. Bezdechy zamieniły się w drgawki kończyn z którymi kolejne leki nie radziły sobie.

W lipcu 2009 r. rozpoczęliśmy leczenie Dominika w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie padła diagnoza:  padaczka lekooporna i dołączono kolejny lek. Po miesięcznym pobycie w szpitalu napady wyciszyły się do jednego na dobę, jednak po powrocie z Warszawy zaczęliśmy walkę z zapaleniami płuc, które nasiliły na nowo ataki epilepsji.  Dominika leczono Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu, gdzie potwierdzono  trzy nieoperacyjne wady serca, a następnie z powrotem Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie był leczony przez dwa miesiące 9 antybiotykami na zapalenia płuc i posocznice: był inhalowany, rehabilitowany oddechowo, wymagał odśluzowywania i miał założoną sondę do karmienia. Dominik miał nawet 60 napadów dziennie, lekarze byli bezsilni.  Zostaliśmy  przewiezieni  karetką  do  Specjalistycznego  Szpitala  im. Jana Pawła II w Krakowie, gdzie spędziliśmy kolejne 3 tygodnie doleczając infekcje (zapalenie ucha, grypa typu A, pęknięta nóżka) i walcząc także z napadami, które - włączenie kolejnego leku - zredukowało do 10 na dobę.

Od grudnia 2009 r. Dominik dostawał aminokwasy (koszt jednej kuracji 6 tygodniowej to ok. 1 tys zł), po które byliśmy w Klinice Primaverica w Pradze, niestety napadów nie udało się opanować. W dniu 18 stycznia 2010 r. Dominik ma robioną scyntygrafię, która potwierdza reflux, dostaje kolejny lek. Kolejne hospitalizacje w 2010 r. (w sumie mamy 16 kart wypisowych ze szpitali), badania i modyfikacje leczenia nie przyniosły efektów. Dominik miał codziennie ok. kilkunastu napadów: zerwań, oczopląsów, charczeń  -  przy zażywaniu 4 leków dwa razy dziennie. Dlatago nie może zostać na moment sam i jest pod ciągłą opieką mamy. Dominik jest przebadany metabolicznie i genetycznie, jednak nie znaleziono przyczyny tak ciężkiej choroby. Napady spowodowały opóźnienie psychoruchowe. Synek leży, nie siedzi, nie mówi, nie macha rączkami.

Dodatkowo w listopadzie 2010 r. miał złamaną nóżkę podczas rehabilitacji i założony na miesiąc gips co wstrzymało rehabilitację.

Dominik ma za sobą i my z Nim ciężkie ząbkowanie w 2010 r., któremu towarzyszyła gorączka (nawet do 41st.), zmiany na oskrzelach, kolejne antybiotyki, bóle, wrzask, zimne poty na ciele i prężenia całego ciała. Niestety skutkiem 2 miesięcznych prężeń i bóli okazała się spastyczność Dominika, z którą walczyliśmy farmakologicznie i ciągłą rehabilitacją. Cenny okazał się pobyt na turnusie rehabilitacyjnym w „Zabajce 2" (koszt 4 600 zł), na którym udało się rozluźnić Dominika. Chcąc podtrzymać uzyskany stan i walczyć o rozwój i poprawę formy Dominika byliśmy na kolejnych turnusach rehabilitacyjnych: w Jadownikach Mokrych, "Neuronie" w Małym Gacnie oraz w ośrodku OPTIMA w Tomicach k. Wadowic.

W 2011 r. zaczynamy odstawiać stopniowo kilka leków przy równoczesnym zwiększaniu tylko jednego i Dominik zaczyna mieć lepszy kontakt z nami, lepiej widzi, wodzi wzrokiem, rozumie nas i ma mniej napadów, a od wakacji utrzymuje główkę sam i nią kręci. Reaguje na nasz głos i dotyk, wzrok mimo, że jest lepszy musi być cały czas ćwiczony.

Niestety kolejne ząbkowania od sierpnia 2011 r. trwające do dziś utrudniły rehabilitację, nie wyjechaliśmy na żaden turnus, a stan fizyczny Dominika bardzo się pogorszył, ma dużą spastyczność kończyn, skoliozę i robią się przykurcze.

Staramy się pomóc Dominikowi z całej siły, cały czas jest rehabilitowany w miejscu zamieszkania, zapewniamy synkowi masaże, ćwiczenia metodą NDT Bobath, rehabilitację w basenie, wirówki, dogoterapie. Oprócz wizyt w poradni rehabilitacyjnej (2 razy na tydzień po 30 min.) musimy wydać miesięcznie na rehabilitację prywatną Dominika 1 728 zł. Dodatkowo musimy opłacać prywatne wizyty lekarskie, dojazdy do szpitali i noclegi podczas hospitalizacji oraz zakup sprzętu rehabilitacyjnego.

Z Dominikiem powinniśmy jeździć na 3-4 intensywne turnusy rehabilitacyjne w ciągu roku, koszt jednego to ok. 5 000 zł. Nasza czteroosobowa rodzina (Dominik ma 5 letniego brata) utrzymuje się jedynie z pensji taty, a rehabilitacja jest pokrywana z 1% podatku zebranego na synka i od roku ze zbiórki zakrętek.

Ciągle nie jest jednak znana przyczyna choroby, a leczenie nie daje 100% efektów i wciąż trzeba szukać nowych sposobów, aby pomóc Dominikowi.

Od 30 stycznia 2012 r. Dominik jest na diecie ketogennej, która może w najlepszym wypadku zastąpić leki na epilepsję lub ją podleczyć. Dietę wprowadzamy u dr Bachańskiego w Poradni Neurologicznej i Epileptologicznej przy CZD w Warszawie. Napadów jest mniej, ale Dominik miał złe wyniki badań i byliśmy w marcu 2012 r. w szpitalu. Do złego stanu zdrowia Dominika dołożyło się bardzo bolesne ząbkowanie i zapalenie płuc. Cały czas jest problem z wytworzeniem odpowiedniej ilości ketonów, więc nie wiemy czy dieta u nas okaże się skuteczna.

Dietę zakończyliśmy w maju 2013 roku, gdyż osłabiła organizm Dominika, coraz częściej chorował, do tego problemy z układem moczowym skłoniły nas i lekarza do przerwania diety. W sumie dieta ograniczyła ilość napadów znacznie, jednak te które pozostały były mocniejsze.

W 2014 roku Dominikowi pozostał codziennie nad ranem przy wybudzaniu silny napad plus przy zmianach pogody i bólach dodatkowe lżejsze napady. Dodatkowo Dominikowi na wiosnę zaczęła się alergia, która doprowadziła do zapalenia płuc w maju tego roku na turnusie w Neuronie. W sierpniu 2014 roku Dominik cierpiał z powodu bóli związanych ze schodzeniem piasku z nerek, a od października br. ma mniej napadów, te które pojawiają się są lżejsze, a Dominik jest uśmiechnięty, zadowolony, ciekawy otoczenia i bardziej kontaktowy.

Od początku 2015 r. czekaliśmy na termin zabiegu nacięcia ścięgien Achillesa. Z powodu alergii i zapalenia płuc przepadł marcowy termin zabiegu. Kolejny został ustalony na 22 września br. W między czasie okazało się, że Dominik ma anemię. Mimo podawania leku poziom żelaza słabo się podnosił. Dopiero po zrobieniu testu na nietolerancje pokarmową okazało się, że Dominik nie toleruje glutenu.

Od lipca br. wprowadziliśmy Dominikowi dietę bezglutenową. Dopiero we wrześniu poziom żelaza podniósł się znacznie i we wrześniu zgodnie z planem poszliśmy do szpitala w Prokocimiu na oddział ortopedyczny, gdzie dr Miklaszewski skorygował obie stopy Dominika. W sumie byliśmy 3 dni w szpitalu ponieważ Dominik został wypisany na drugi dzień po zabiegu. Na początku troszkę  bolało go, ale ogólnie bardzo dobrze zniósł  zabieg i gipsy. Teraz w domu już czuje się dobrze i przyzwyczaił się do bucików gipsowych, które ma założone na  6 tygodni.

„Wszystko co doskonałe dojrzewa powoli”