Dziś Dominik skończył 11 lat. Dziękujemy za życzenia, za telefony, za artykuł...
Zapraszamy do historii Dominika, do Jego świata... opowiedzianego w skrócie niedawno p. Kamili z Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci, która przełożyła to na papier.

 

„Myślę, że gdyby był zdrowy… to byłby wesołym chłopcem…” – historia Dominika

 
 
Dominik cierpi na padaczkę lekooporną… drgawki, bezdechy i napady – towarzyszą mu właściwie od urodzenia…

 

choć przyszedł na świat jako zdrowe dziecko, w czterdziestym tygodniu ciąży, siłami natury i dostał 10 punktów w skali Apgar…

 

Nawet 60-siąt dziennie…

…Tyle napadów padaczkowych, Dominik miał jako maleństwo… niemowlak. Z czasem udało się je wyciszyć do dziesięciu czy dwunastu w ciągu dnia – jednak nie udało się ich wyeliminować całkowicie. Przez pierwszy rok życia, chłopiec – z niewielkimi przerwami – musiał cały czas mierzyć się z drgawkami i bezdechami… i trwa to już jedenaście lat…
W ciąży i tuż po narodzinach – nikt jeszcze nie przypuszczał, że tak właśnie będzie wyglądało życie Dominika. Pierwszy raz, padaczka dała o sobie znać w ósmej dobie: „Trafiliśmy do szpitala, a tam rozkręcił się już do kilkunastu bezdechów na dobę… Pierwsze dwanaście miesięcy, to były ciągłe pobyty w szpitalu, zmiana leczenia i napady… których nikt nie potrafił opanować…” – wspomina mama. Sytuację dodatkowo utrudniało to, że Dominik co chwilę zapadał na infekcje – które sprzyjały kolejnym atakom. To wiązało się z powrotami na oddział – pobyty w domu były w zasadzie tylko krótkimi przerwami w hospitalizacji…. a od sierpnia do grudnia – chłopiec nie opuszczał już szpitala: „W ogóle jesień 2009 roku była dla nas niewyobrażalnie trudna…” – zaznacza pani Aldona i tłumaczy, jak każdy taki napad padaczki wyglądał: „Usztywniało go, siniał… pojawiał się bezdech. Cały czas podpięty był pod pulsoksymetr…” Do tego doszło choćby zapalenie płuc, czy nawet sepsa… a dodatkowo we znaki dało się bolesne ząbkowanie: „To był ciężki czas… był sztywny, jak deska, gorączkował, nie spał cierpiał z bólu… Skutkiem tego, ma do dziś poskręcany staw skokowy i wystające kostki, na których robią się odleżyny…” A trzeba dodać, że w domu rodzice mieli jeszcze drugiego chłopca – który też potrzebował ich miłości i uwagi. Rok 2009 wyglądał tak, że mama ciągle była w szpitalu z Dominikiem… dwa i pół roku starszym Kubą – w tygodniu zajmował się tata, a w weekend jechali razem do szpitala. Trudno było podzielić ten czas – wypełniony strachem o to, co będzie dalej…

Pogodny, uśmiechnięty, towarzyski…

„Myślę, że gdyby był zdrowy… to byłby wesołym chłopcem z dużym poczuciem humoru…” – mówi mama i dodaje: „Nawet teraz, gdy coś do niego mówimy to reaguje śmiechem… jest pogodny – mało płacze, dużo się uśmiecha…” Dominik jest tym bardziej pogodny – im pogodniej jest na zewnątrz: „Lubi wyż… jak jest słonecznie to jest bardziej komunikatywny…”
Choć chłopiec nie mówi – to mama podkreśla, że ma z nim kontakt… furtką do jego myśli i potrzeb są oczy: „To nimi daje nam znać, na co ma ochotę…. Za ich pomocą potrafi „powiedzieć”: „tak” i „nie”, na przykład gdy mówię do niego: Jeżeli chcesz bajkę, to popatrz na mnie… Jeżeli jest zainteresowany to kieruje spojrzenie w moją stronę… a jeżeli nie – spogląda w sufit.” – tłumaczy pani Aldona i zaznacza, że w ten sposób syn decyduje także o tym, jakiej muzyki chce słuchać: „Trzymam dwie płyty i opowiadam mu, co jest w jednej… a co w drugiej ręce. Jest w stanie wskazać wzrokiem, na co ma ochotę… wszystko zależy jednak od jego nastroju i od pogody…”

Na pogodę nikt nie ma wpływu… ale nastrój – Dominikowi zawsze poprawia muzyka: „Najbardziej lubi Dawida Podsiadło i Zbigniewa Wodeckiego… jest przeszczęśliwy, gdy słyszy muzykę…” Ma ona energetyzujący wpływ na chłopca… pani Aldona wspomina nawet taniec z synem: „Jak był mniejszy, to brałam go na rękę i tak przetańczyłam z nim cały wieczór… Później już było ciężej, ale i tak zdarzało nam się wychodzić na parkiet… tylko tym razem z wózkiem. Syn lubi imprezy… Oczy mu się wtedy uśmiechają…” – a w głosie mamy słychać radość, gdy o tym opowiada… tak jest też wtedy – gdy wspomina, że syn lubi książki: „Bardzo lubi, gdy się mu czyta… Chcemy, żeby to były książki po które sięgają jego rówieśnicy, jak na przykład „Harry Potter”, ale też lektury szkolne. Dużo słucha z płyt… ciągle coś dokupujemy, żeby miał coś nowego. Gdy słucha jest skupiony i spokojny…”
Słuch jest najsilniejszym zmysłem Dominika – silniejszym niż wzrok. Mimo, że: wodzi oczami, rozgląda się… choć w nich widać uśmiech i nimi wskazuje na co ma ochotę… To właśnie uszy nadstawia, gdy coś go zainteresuje. Bardzo lubi dzieci – ich radosny śmiech, krzyki i rozmowy… ich obecność, to jak się bawią: „Jest bardzo towarzyski… im jest głośniej i więcej ludzi – tym jest szczęśliwszy.” Nasłuchuje też śpiewu ptaków i szumu liści – widać, że reaguje z zaciekawieniem. Chce dotykać na przykład liści – trzyma je na swój sposób. Lubi przyrodę… ale też miasto i duże skupiska ludzi, choćby w galeriach handlowych. W ogóle lubi spacery i podróże… na wakacje rodzina jeździ nad morze – wyprawa samochodem nie jest dla niego problemem.

Wyczekana diagnoza…

Choć Dominik z napadami padaczki zmaga się od urodzenia, opieką Hospicjum został objęty zanim skończył rok, a właśnie kończy jedenaście lat… To dopiero trzy lata temu, rodzice poznali odpowiedź na pytanie: Co wydarzyło się, że ich synek – który przyszedł na świat jako zdrowy chłopiec – musi tak cierpieć…? „Wiemy, że przyczyną jest mutacja jednego z genów i że Dominik jest jedyny w Polsce… Nie ma drugiej takiej sytuacji w kraju…” Kosztowne badania genetyczne wykazały też, że przyczyna nie leży po stronie rodziców… tylko pochodzi z zewnątrz: „Coś zadziało się na poziomie genów… coś zaszkodziło, gdy byłam w ciąży – ale trudno powiedzieć co… Mogło to być na przykład zanieczyszczenie środowiska…” Mama Dominika podkreśla, że bardzo zależało jej na diagnozie, żeby usłyszeć: Czy drugi syn może być nosicielem jakiejś choroby? – w tej kwestii rodzice mogą być już spokojni… i czy Dominika da się wyleczyć? – wiadomo już, że lekarstwa w tym momencie nie ma…
Największym marzeniem rodziców jest opanowanie napadów: „Dwa lata temu mieliśmy jeden napad na tydzień… Teraz to nasza codzienność… Najpierw jest szarpnięcie, później ręce idą mu na bok, pojawia się bezdech…” – pani Aldona podkreśla, że za każdym razem serce matki boli niewyobrażalnie… bo choć widzi, że jej dziecko cierpi – to niewiele może zrobić, żeby mu pomóc… Czasem trzeba go trochę klepnąć, żeby złapał oddech… czasem poprawić – ale atak musi przejść sam. Zwykle trwa około minuty – jest to niezwykle długa minuta… ale zdarzył się już także czterominutowy napad, który spotęgował strach i pokazał, że nigdy nie wiadomo czego można się spodziewać. Choć rodzina musiała oswoić się z padaczką – to nie można się do tego przyzwyczaić… Mama zaznacza, że choć są z mężem w ciągłej gotowości… wiedzą, że napady pojawiają się zwykle nad ranem, podczas wybudzania i że działają wtedy jakby byli w transie… To zawsze jest to coś, co pojawia się nagle, bez ostrzeżenie i niesie ze sobą niemoc oraz strach: „Nigdy nie wiemy, czy sobie poradzi… bo to, że sobie radził do tej pory – nie oznacza, że tak samo będzie następnym razem. Co czuję? Ogromne zmęczenie… związane z tym, że te napady cały czas są w naszym życiu…”
W codziennej walce pomaga im rehabilitacja – służy temu, żeby padaczka nie odebrała Dominikowi przynajmniej tego co jeszcze ma, żeby jego stan nie pogarszał się. O tym, jak bardzo jest to wyczerpujące dla organizmu… świadczy, to że gdy był mały – to po każdym ataku zasypiał na długo. Dziś, trudno pogodzić się z jeszcze jednym widokiem: „Gdy mój uśmiechnięty chłopiec… nagle staje się siny i z trudem łapie oddech…”
Choć sama noc – coraz częściej – wolna jest od napadów… to dla rodziców nie jest przerwą od ciągłego czuwania. Cały czas sprawdzają, czy z Dominikiem nie dzieje się coś niepokojącego… biegają do synka, żeby go poprawić – gdy widzą, że krzywo leży… po to, żeby odpoczywał i zbierał siły na kolejny poranek z atakiem padaczki. Choć wydaje się, że to są takie stałe elementy – to mama chłopca podkreśla: „Nie mamy dwóch takich samych dni i nocy…” Zwłaszcza, że problemów przybywa… Teraz trzeba jeszcze dodatkowo walczyć z odleżynami.

Czworonożny przyjaciel i inne powody do radości…

Mały, biały piesek: maltańczyk Fafik jest wiernym towarzyszem Dominika… właściwie nie zostawia go samego, śpi w jego nogach, a nawet broni… „Gdy pielęgniarka chce osłuchać Dominika… to Fafik staje między nią a nim, jakby się bał że ktoś chce zrobić Dominikowi krzywdę…” – opowiada rozbawiona pani Aldona: „Taka sama sytuacja jest wtedy, gdy chcę syna oklepywać… wtedy mówię do Fafika: Daj spokój, przecież to jest mój Dominik… nic złego mu nie zrobię…”

Czworonożny przyjaciel wita się z Dominikiem od samego rana… oblizuje go… Po chłopcu też widać, że bardzo się wtedy ożywia i jest ten najpiękniejszy widok: uśmiech i radość w jego oczach. Na pewno chciałby Fafika głaskać i przytulać… sam nie może tego zrobić, ale mądry piesek mu w tym pomaga: „Trzymam rękę Dominika, a Fafik sam się pod nią przesuwa…” Chłopiec lubi pieski, dobrze reaguje też na dogoterapię.

Dominik lubi być w centrum uwagi… jest ogromnym pieszczochem: „Lubi głęboki, intensywny dotyk… są to wszelkiego rodzaju masaże i uciskania… jak jest wyściskany i wyprzytulany – to jest zadowolony. Lubi jak się go bierze na kolana… jak się przy nim i do niego mówi i jak się żartuje…”
W opiece nad Dominikiem, dzielnie pomaga starszy o ponad dwa lata Kuba – choć widać, że jest to dla niego bardzo trudny temat… nie chce mówić o swoich emocjach związanych z chorobą brata.

Dominik bardzo też lubi uczestniczyć w zajęciach plastycznych… panie jego rączkami wykonują prace – a gdy dzieła trafiają na wystawę… to mama jest pewna, że syn jest tym faktem bardzo podekscytowany: „Myślę, że on wszystko rozumie… Widać po nim, gdy coś go interesuje… widać to po oczach i zmienia się wyraz twarzy…”

Chłopiec jest dzieckiem leżącym, nie chwyta, nie siedzi samodzielnie i tylko od czasu do czasu zdarza mu się utrzymać głowę…. Wymaga ciągłej opieki, trzeba go karmić, ubierać, kąpać… I choć nigdy nie rozwijał się jak jego rówieśnicy – przed pierwszym rokiem życia, nie zdążył przejść przez wszystkie etapy takie jak: pełzanie, raczkowanie, wstawanie – to niezwykle cenną pamiątką rodzinną jest nagranie, na którym widać trzymiesięcznego malucha: „Siedzi oparty i sam rusza rączkami i nóżkami…” – mówi wzruszona mama… Dziś, najcenniejszym obrazkiem jest uśmiech Dominika: „Ten uśmiech dodaje nam siły i energii każdego dnia…”