W dniu 12 marca rodzice podopiecznych Fundacji wystosowali list do Ministra Jarosława Dudy – Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych:
Po ostatniej wypowiedzi Ministra Jarosława Dudy, Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, odnoszącej się do „problemu" zbierania 1 proc. podatku na subkonta, my – rodzice chorych dzieci – jesteśmy zrozpaczeni i oburzeni. Po raz kolejny państwo zamiast nam pomóc, chce zaszkodzić – zabrać pieniądze na rehabilitację i leczenie dzieci. Dlaczego?
Bo komuś nie podoba się fakt, że Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą" w imieniu chorych dzieci zbiera coraz większe sumy. Nikt jednak nie chce pamiętać, że na te wpłaty pracują całe nasze rodziny i przyjaciele. To my – rodzice chorych dzieci, a nie marketingowcy i specjaliści od reklamy – pozyskujemy pieniądze od sponsorów, organizujemy zbiórki i koncerty charytatywne, aktywizujemy różnego rodzaju instytucje, prosimy, a czasem nawet żebrzemy. Ponieważ to my, rodzice, a nie państwo polskie, zrobimy wszystko, by choć trochę ulżyć cierpieniom naszych ciężko chorych dzieci.
Gdyby nie pieniądze zebrane na subkontach Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą", większość z nas nie miałaby szans, by pomóc chorym maluchom. Jak to wygląda teraz? Dzięki wpłatom 1 proc. podatku na subkonta Fundacji możemy opłacić zajęcia rehabilitacyjne, wykupić niezbędne leki, zaopatrzyć się w sprzęt rehabilitacyjny lub zapłacić za operacje naszych dzieci.
Od października 2012 r. ustawowa granica ubóstwa to dochód 542 zł dla osoby samotnej i 456 zł dla osoby w rodzinie. Tymczasem zasiłek dla rodzica dziecka niepełnosprawnego, który ze względu na konieczność 24 godzinnej nad nim opieki, musi zrezygnować z pracy, to 520 zł.
Jeżeli Panu Ministrowi wydaje się, że los rodziców dzieci dotkniętych chorobą jest prosty... Mamy prośbę – proszę przez kilka miesięcy spróbować żyć tak, jak żyje większość z nas. Na początek proponujemy zastanowić się, jak przetrwać miesiąc (tak przetrwać, bo przeżyć się nie da!), mając do dyspozycji środki, którymi wspomaga nas państwo. Obecnie wysokość zasiłku pielęgnacyjnego wynosi 153 zł, dodatkowo można jeszcze otrzymać 520 zł, ale tylko w przypadku, gdy jedno z rodziców zdecyduje się zrezygnować z pracy. Jak to się ma do wydatków? Koszt jednej godziny rehabilitacji wynosi średnio 90 zł. Większość chorych dzieci potrzebuje przynajmniej dwóch godzin zajęć tygodniowo. Są też takie maluchy, które rehabilitowane muszą być nawet dwa razy... dziennie. To oznacza wydatek minimum 720 zł miesięcznie. Oczywiście, można skorzystać z oferty placówek opłacanych przez NFZ, jednak tam na miejsce czeka się kilka lat. Dla wielu dzieci ratunkiem są coroczne turnusy rehabilitacyjne. Koszt takiego wyjazdu to w przybliżeniu 4500 zł (dofinansowanie to około 1200 zł). Do tego dochodzą wydatki na leki, sprzęt rehabilitacyjny, zajęcia z psychologami i wiele, wiele innych...
I tu pojawia się pytanie do Pana Ministra. Czy na naszym miejscu czekałby Pan, bezradnie patrząc, jak Pana dziecko cierpi, przestaje się rozwijać, coraz bardziej choruje, traci szansę na zwyczajne życie? Czy raczej zrobiłby wszystko, by uzyskać każdą dostępną pomoc?
Załóżmy jednak, że czarny scenariusz się spełni – państwo zlikwiduje możliwość zakładania subkont w fundacjach typu Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą". Co wtedy? Większość z nas zakłada własne małe fundacje, które będą indywidualnie zbierały pieniądze na dzieci. W czym więc problem? Kłopotliwie jest już samo założenie fundacji. Trzeba wiedzieć, jak to zrobić – napisać statut, zarejestrować, prowadzić... A to dopiero początek problemów. Do tego dochodzą koszty administracyjne, różnego rodzaju opłaty, znajomość przepisów itd... Wielu rodziców może temu zadaniu nie podołać. Kto wtedy pomoże ich dzieciom? Państwo polskie? Pan Minister Duda? Inne mniejsze fundacje?
Zwróćmy uwagę, że w przypadku Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą", która staje się celem największych ataków, średnia kwota wpłat w 2012 roku uzyskanych z tytułu 1% podatku na jedno dziecko wynosiła zaledwie 5400 zł. Czy za taką kwotę można utrzymać fundację, realizować jej cele statutowe, kiedy koszty wynoszą co najmniej kilkaset tysięcy złotych rocznie?
Ile należałoby zatem wysłać apeli, ile wydeptać ścieżek do sponsorów, jeśli przeciętna wpłata od jednego podatnika w 2012 roku wyniosła zaledwie 63 zł.
Likwidując możliwość zakładania subkont i przekazywania 1 proc. podatku, skazujecie nasze dzieci. Niektóre z nich przestaną się rozwijać, inne będą cierpiały fizycznie, a część z nich... umrze. Panie Ministrze, czy na pewno tego Pan chce?
Rodzice podopiecznych
Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą"