Historia choroby

Dominik jest naszym drugim synem, urodził się 3 marca 2009 roku, wszystko wskazywało na to, że jest zdrowym dzieckiem - dostał 10 punktów w skali Apgar. Nasze szczęście nie trwało jednak długo, gdyż po tygodniu zaczęły się bezdechy (do 10 dziennie) w związku z tym rozpoczęliśmy kolejne hospitalizacje i diagnostykę. Bezdechy zamieniły się w drgawki kończyn z którymi kolejne leki nie radziły sobie.

W lipcu 2009 r. rozpoczęliśmy leczenie Dominika w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie padła diagnoza:  padaczka lekooporna i dołączono kolejny lek. Po miesięcznym pobycie w szpitalu napady wyciszyły się do jednego na dobę, jednak po powrocie z Warszawy zaczęliśmy walkę z zapaleniami płuc, które nasiliły na nowo ataki epilepsji.  Dominika leczono Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu, gdzie potwierdzono  trzy nieoperacyjne wady serca, a następnie z powrotem Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie był leczony przez dwa miesiące 9 antybiotykami na zapalenia płuc i posocznice: był inhalowany, rehabilitowany oddechowo, wymagał odśluzowywania i miał założoną sondę do karmienia. Dominik miał nawet 60 napadów dziennie, lekarze byli bezsilni.  Zostaliśmy  przewiezieni  karetką  do  Specjalistycznego  Szpitala  im. Jana Pawła II w Krakowie, gdzie spędziliśmy kolejne 3 tygodnie doleczając infekcje (zapalenie ucha, grypa typu A, pęknięta nóżka) i walcząc także z napadami, które - włączenie kolejnego leku - zredukowało do 10 na dobę.

Od grudnia 2009 r. Dominik dostawał aminokwasy (koszt jednej kuracji 6 tygodniowej to ok. 1 tys zł), po które byliśmy w Klinice Primaverica w Pradze, niestety napadów nie udało się opanować. W dniu 18 stycznia 2010 r. Dominik ma robioną scyntygrafię, która potwierdza reflux, dostaje kolejny lek. Kolejne hospitalizacje w 2010 r. (w sumie mamy 16 kart wypisowych ze szpitali), badania i modyfikacje leczenia nie przyniosły efektów. Dominik miał codziennie ok. kilkunastu napadów: zerwań, oczopląsów, charczeń  -  przy zażywaniu 4 leków dwa razy dziennie. Dlatago nie może zostać na moment sam i jest pod ciągłą opieką mamy. Dominik jest przebadany metabolicznie i genetycznie, jednak nie znaleziono przyczyny tak ciężkiej choroby. Napady spowodowały opóźnienie psychoruchowe. Synek leży, nie siedzi, nie mówi, nie macha rączkami.

Dodatkowo w listopadzie 2010 r. miał złamaną nóżkę podczas rehabilitacji i założony na miesiąc gips co wstrzymało rehabilitację.

Dominik ma za sobą i my z Nim ciężkie ząbkowanie w 2010 r., któremu towarzyszyła gorączka (nawet do 41st.), zmiany na oskrzelach, kolejne antybiotyki, bóle, wrzask, zimne poty na ciele i prężenia całego ciała. Niestety skutkiem 2 miesięcznych prężeń i bóli okazała się spastyczność Dominika, z którą walczyliśmy farmakologicznie i ciągłą rehabilitacją. Cenny okazał się pobyt na turnusie rehabilitacyjnym w „Zabajce 2" (koszt 4 600 zł), na którym udało się rozluźnić Dominika. Chcąc podtrzymać uzyskany stan i walczyć o rozwój i poprawę formy Dominika byliśmy na kolejnych turnusach rehabilitacyjnych: w Jadownikach Mokrych, "Neuronie" w Małym Gacnie oraz w ośrodku OPTIMA w Tomicach k. Wadowic.

W 2011 r. zaczynamy odstawiać stopniowo kilka leków przy równoczesnym zwiększaniu tylko jednego i Dominik zaczyna mieć lepszy kontakt z nami, lepiej widzi, wodzi wzrokiem, rozumie nas i ma mniej napadów, a od wakacji utrzymuje główkę sam i nią kręci. Reaguje na nasz głos i dotyk, wzrok mimo, że jest lepszy musi być cały czas ćwiczony.

Niestety kolejne ząbkowania od sierpnia 2011 r. trwające do dziś utrudniły rehabilitację, nie wyjechaliśmy na żaden turnus, a stan fizyczny Dominika bardzo się pogorszył, ma dużą spastyczność kończyn, skoliozę i robią się przykurcze.

Staramy się pomóc Dominikowi z całej siły, cały czas jest rehabilitowany w miejscu zamieszkania, zapewniamy synkowi masaże, ćwiczenia metodą NDT Bobath, rehabilitację w basenie, wirówki, dogoterapie. Oprócz wizyt w poradni rehabilitacyjnej (2 razy na tydzień po 30 min.) musimy wydać miesięcznie na rehabilitację prywatną Dominika 1 728 zł. Dodatkowo musimy opłacać prywatne wizyty lekarskie, dojazdy do szpitali i noclegi podczas hospitalizacji oraz zakup sprzętu rehabilitacyjnego.

Z Dominikiem powinniśmy jeździć na 3-4 intensywne turnusy rehabilitacyjne w ciągu roku, koszt jednego to ok. 5 000 zł. Nasza czteroosobowa rodzina (Dominik ma 5 letniego brata) utrzymuje się jedynie z pensji taty, a rehabilitacja jest pokrywana z 1% podatku zebranego na synka i od roku ze zbiórki zakrętek.

Ciągle nie jest jednak znana przyczyna choroby, a leczenie nie daje 100% efektów i wciąż trzeba szukać nowych sposobów, aby pomóc Dominikowi.

Od 30 stycznia 2012 r. Dominik jest na diecie ketogennej, która może w najlepszym wypadku zastąpić leki na epilepsję lub ją podleczyć. Dietę wprowadzamy u dr Bachańskiego w Poradni Neurologicznej i Epileptologicznej przy CZD w Warszawie. Napadów jest mniej, ale Dominik miał złe wyniki badań i byliśmy w marcu 2012 r. w szpitalu. Do złego stanu zdrowia Dominika dołożyło się bardzo bolesne ząbkowanie i zapalenie płuc. Cały czas jest problem z wytworzeniem odpowiedniej ilości ketonów, więc nie wiemy czy dieta u nas okaże się skuteczna.

„Wszystko co doskonałe dojrzewa powoli”